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Un nuovo progetto

Qualità della vita e valutazione psicologica nei pazienti con Cardiomiopatia

Nel corso di questi anni abbiamo imparato quanto forte sia l’impatto psicologico della diagnosi di Cardiomiopatia o di malattia geneticamente trasmissibile, soprattutto se fatta in età infantile o adolescenziale. Inoltre abbiamo imparato quanto la possibilità di identificare la mutazione genetica responsabile della malattia rivoluzioni le aspettative e la progettualità di vita delle persone e delle famiglie interessate.
E’ forte ed urgente la necessità di andare verso un approccio che favorisca al massimo il benessere psicofisico dei nostri pazienti. Occuparsi anche degli aspetti psicologici e della qualità della vita è importante quanto trattare i sintomi e le complicanze delle Cardiomiopatie.
Nel 2014 prendono il via due progetti di studio e ricerca clinica dedicati a questo problema, con la collaborazione del Prof. Cecchi e del Dr. Olivotto. Uno di questi sarà condotto dall’Università di Firenze, finanziato dalla Regione Lombardia, allo scopo di valutare la qualità della vita, l’impatto personale, familiare e sociale, e la percezione soggettiva della malattia nei pazienti affetti da Cardiomiopatia Ipertrofica.
L’ altro è interamente ed esclusivamente dedicato ai pazienti che hanno un Defibrillatore automatico, ed in particolare ai giovani, per conoscere approfonditamente come vivono con questo “strumento”, che richiede anche un adattamento mentale ed una buona accettazione psicologica. Per tale scopo è stato messo a punto un questionario autosomministrato, che sarà proposto ai pazienti in occasione delle visite di controllo oppure spedito per posta o mail.

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